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妥瑞氏综合症

时间:2016-12-03 来源:唯才教育网 本文已影响

篇一:什麼是妥瑞氏症~

<自我照顧小妙方>

~ 什麼是妥瑞氏症~

妥瑞症是一種具神經生理學機制的慢性毛病,源自於兒童期發育中之大腦基底核多巴胺的高反應度,造成反覆出現不自主的動作及聲語上的症狀表現。妥瑞氏症一般從五、六歲開始發病,患者常會有不自主的動作,例如快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭、點頭、聳肩膀、搥手、頓足、凹凸肚皮等動作,有時還會有清喉嚨、擤鼻子、咳嗽、噎氣、大叫、發出類似「幹」的罵人聲音……等,動作大的時候還可能複雜到像邊走邊跳、碰觸別人、摸人家乳房,或傷害自己的行為,在醫學上將這些行為統稱為「tic」。患者的這些動作都是不自主動作,他們並非故意要惹人注意,但常被誤認的心理疾病或精神病。很特別的是,他們常在熟睡時症狀就會完全消失,但在感冒或有壓力時,症狀就會更嚴重。

~妥瑞兒的日常生活注意事項~

▲孩子在班上有時會出現嚴重的語言干擾,在他出現這種狀況之前

准許他去醫務室休息一下再回教室

▲建議老師與患孩之間建立一個「暗語」默契,例如當患孩感到就要發作時,打個噴涕或手勢,他就可以走到老師桌前,取得老師同意後到醫務室去。

以下提供為人師者一些撇步:

為了避免妥瑞兒不專心而讓他們坐在前排正中,反而會增加妥瑞兒的壓力,而加重tic;應該讓妥瑞兒坐在前排側邊較為適當。由

於兒童都好模仿,所謂「近朱者赤」,建議讓表現較好的同學坐在妥瑞兒四周,藉以增進妥瑞兒的學習。由於妥瑞症及過動症的患孩易受同學咳嗽、挪椅子的聲音等等的影響,我們建議患孩可以試著戴耳機聽一些背景音樂,例如:海浪聲、下雨聲、呼吸聲或輕音樂,或許可分散噪音的負面影響。

~家有妥瑞兒~

最好的方式就是接納他,不要給太大的壓力,也不須制止他,因為制止不但不會改善,甚至可能讓孩子更緊張,症狀更嚴重。另外,有三、四成的妥瑞兒成長至青年時,其症狀可以自動消失,且隨著年紀增長,愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。

一般來說,除非妥瑞氏症已嚴重影響到父母或孩子本身的日常生

活,才考慮使用藥物治療。但藥物有其副作用,如動作變遲緩,因此,仍須視孩子用藥情況做調整;而如果家長和孩子都可適應其奇怪的不自主動作,其實未必需要接受藥物治療。因為妥瑞氏症不是退化性的毛病,患者智能絕對不會因此症而逐漸減退。

如需要任何協助請洽健康中心 電話:2303-4381 ext 313 台北市立建國高級中學健康中心 關心您!

篇二:我不是故意的(谈妥瑞氏症候群)

二、診斷方式

目前並沒有絕對正確的醫學檢查方法,診斷要靠完整的病史以及觀察所發現的症狀。根據美國精神學會第四版的診斷和統計手冊,妥瑞氏症必須符合以下五個條件:

1.病程中某段時間,曾出現多重運動性抽動及一種或更多發聲性抽動,雖然不一定同時發生。

2.抽動每日發生(通常是一陣一陣),在一年以上期間內幾乎天天或陣發的出現,沒有一次超過連續三個月以上的無抽動。

3.此障礙造成明顯痛苦,或嚴重損害社會、職業、或其它重要領域的功能。

4在十八歲以前出現症狀。

5.非起因於物質使用或其它疾病之直接生理效應所造成。

三、協助方向

大部分病情輕微的患者不需藥物治療,採取忽略的方式即可,不要太注意其不自主的動作與聲音,因過度注意反而使他產生自覺意識,甚至表現出更多的抽動症狀。但若病情嚴重到足以影響生活及人際關係,甚至合併出現過動、學習困難、情緒障礙、強迫症、反社會行為時,那就要積極評估與治療。整個過程中家人、老師與同學的了解與接納非常重要,學校老師可以從下列方向加以協助:

(一) 與家長聯繫

可與家長聯繫,了解學生的病史,並了解是否服用藥物等,詢問家長關於學生在校,師長可提供的協助。

(二) 在校協助

1. 在尊重學生的前提下,必要時,老師可向班上同學說明病情,以便同學了解真實情況, 而不至於引起猜疑或排斥,導致學生人際關係的疏離。

2. 由於病情影響學生,老師多會因其不專心而指定他坐在正中央位置,如此,反使他特別被注意而造成壓力,甚至進而加重抽動症狀,因此老師可協助學生坐在前排側邊,安排表現較好的同學坐在周圍,以增進其楷模學習。

3. 分次交待指定作業,並提供充足的時間以因應需要當場完成的工作。若學生合併注意力不足過動症,老師可指導其協助班上收發資料、擦黑板、整理環境等,以發洩其過多的能量並增進其自尊。

篇三:女儿抽动症的康复之路

各位家长:

我的女儿SUNNY经过这么多年的风风雨雨,终于迎来了康复的春天,我在这里写一下我们这么多年来的治疗历程,希望对所有的家长有帮助,当然,我们方法不一定适合每一位家长,可是我希望所有的家长能象我们一样努力地去寻求一种适合自己孩子的康复之路。

计划篇

我女儿SUNNY,今年13周岁了,从小,孩子由外婆带。我和老公为了生活而在北京努力奋斗着。所以见孩子一年也就两个假期把她接到我们身边了。

SUNNY6岁那一年突然接到了外婆打来的电话说SUNNY得了一种叫抽动症的病,首发症状是清嗓子。那是上网还要电话线的年代,没法象现在一样方便地去查这个病的资料,即使有,也就是简单的几行字介绍一下。而且也是强调这个病的主要控制手段是吃药,所以我们对这个病的了解也就是这些皮毛了。。。。。。。。。

SUNNY在中山医科大学看的是一位很有名望的神经科大夫,名字就不提了。他说这个病啊,至少得吃两年药,两年内不复发了就好了。由于迷信于权威,我们没有怀疑过对这位医生的话,而且认为有病就要治,而且不就吃两年药吗?那就好好听医生的,好好吃药,吃好了就行了,也没怎么把这事放心上。

所以一直认为吃药是解决这个病的唯一方法。

SUNNY从2片氟哌开始吃,早期的副作用很明显:动作明显不协调,脑子反映慢了,虚胖,胃口不好,沉睡。。。。。。。。。

一系列的副作用也引起了我们的担心,我们不断地找医生提这个问题,而且也换了几家权威性的医院,不同的大夫开不同的药,女儿在这种不同大夫的频繁换药中症状不断加重,直到后来我们还是选择回去中山一院找回那位老专家看,那位专家的意见是,SUNNY的状态不好,必需加药,于是她每天要服三片氟哌,那个副作用是可想而知了,每天早上叫醒她就象打仗一样,起来了又躺下甚至去到卫生间了都坐在马桶上睡着。而她还是很坚强,对老师的作业更是只字不漏,经常用做着做着作业就睡着了,我们推醒她后又继续做。。。。。。

加药后,SUNNY的症状总算稳定下来了,医生给她减了一片氟哌,我们也高兴了很多。可是好日子不长,减药后不到一个月,考试前,女儿又复发了,这次复发就一发不可收拾,咬舌、扭头、耸肩、清嗓子、歪嘴。。。。。。。。。。

大夫在我们的绝望中给SUNNY加了两片药,还加了冬眠灵两片,一共6片药,SUNNY的症状又被控制住了。

在这几年中,每一次反弹就加药每一次反弹就加药,到9岁的时候,我们把SUNNY接到身边的时候她那娇小的身体已经要承受每天12片药的副作用了。面对她的副作用,我也在北京找到遍所有的一流神经科大夫和一流的中医,包括已故的刘弼臣。还试过针炙还有按摩,我自己也因此学上了中医,可是结果总是控制的时候不长又复发,副作用也没减轻。

我和老公都是工作狂,女儿来到我们身边后我们其实也没给她太多的关心,她每天面对的不是爸不回家吃饭就是我一年200多天的出差。她只有周未才能和我们在一起过完整的家庭生活,可是我们的周未几乎都是用在和她去针炙,按摩,看中医等等乱开八糟的事上面,留给她的快乐时段实在是曲指可数了。

由于SUNNY从小就聪明过人,而且在古文学从小就表现出了她的天赋,她十岁就可以在我从来没有教过她古文的基础上,自学了整本红楼梦的原著,然后,她就在自己独处的日子里把自己日夜泡在红楼里、三国和沙士比亚里,读遍了各个出版社的版本。。。。。

可能她的文学基础好,在学习上也得到了充分的表现。所以我和老师对她的期望都很高,我也一心要把她赔养成一个国学专材,所以平时对她的要求也很高,在学习上抓得很严,从不放松,甚至我在出差期间都打电话回去给她检查功课,练英语。。。。。。。

我还经常为此而沾沾自喜,我认为我很努力,是个优秀家长,就连学校都在每次家长上里拿我来当作模范家长,公开传授育女经验,我完全就没有考虑过SUNNY的身体问题。

为了把SUNNY培养成材,我2010年决定辞职在家专门带SUNNY了。可是我在家也没把女儿的病放心上,总是把她的学习和前途放在第一位。我所有的育女内容都是围绕着培养出息的女儿而展开的。

就在这种环境下,SUNNY的身体一天比一天差,药量每年都添加几片,直到去年,SUNNY12岁了,她已经吃到24片药还是控制不住(氟派6片,泰比利6片,可乐定6片、妥泰6片)。医生说,SUNNY的身体已经产生耐药性了,再吃什么药都没用,唯一的解决办法就是停药停学,在医学上有一种叫“药物假期”,就是当身体对某种药产生耐药性后,停药一段时间等耐药性过去了以后再重新吃这样药效才能重新起作用(当然我在这里也要谢谢济南的许先生,是他一直在精神和知识上教会了我很多,也倍我和孩子度过了好多个难关,许先生也直接提出了药物假期的说法)。听到医生的建议后,我几乎崩溃了,我无法接受SUNNY不能上学,也无法接受SUNNY的病在没完没了地折磨她。。。。。。。

可是现实就是现实,SUNNY要停药了,大夫已经告诉我停药后的表现,可能会抽到连路都走不了,连饭都吃不下,而且她一直就有咬舌症状,如果停药了,可能会把嘴和舌头咬破。。。。。。。。。。,太恐怖了。

整整一个月我在绝望中挣扎着,无助和恐惧一刻不停地袭击着我---包括梦中。我焦虑地到处去查阅这种病的资料和治疗方法,上美国的网站查资料,上图书馆查书,看《生为异类》〈抽动症300问〉,泡抽动症论坛,进QQ群,和很多热心的妈妈聊天(首先我要感谢好彩来妈妈,她告诉我其实减药那段时间会很痛苦,可是减完药后她的孩子就全好了,是她鼓励我,给了我减药的信心,所以我是从内心地感谢她)。

经过一段时间的系统学习,我才慢慢对这个病有了根本的认识,才知道原来这是一种精神性疾病,在美国被划入精神类疾病范畴,并不象国内的医院简单地把这个病划入神经科。正因为这样,美国和中国对冶疗的出发点上是完全不同的,美国介定为精神类疾病和脑功能发育不全,所以他们主张以心理和行为治疗为主,只有少数患者采用药物治疗。而中国的神经科和中医都单纯地把这个病介定在机体上出了问题,以药物治疗为主,精神治疗为次。

学习完了,恍然大悟,我开始批斗我自己了,怎么个批法就不提了。不过我终于明白了,这么多年来,女儿的病没好,完全是出于我的养育方式不当。所以在好彩来妈妈的支持下,我决心给女儿停药了,算了一下要大半年才能减完这24片药。

我毅然决定了给SUNNY停学,马上减药并针对女儿的情况制定了一套健复计划:首先就是调整我自己的心态,让自己对她的病充满信心;第二就是说服自己,让SUNNY把一切学习全部放下,真正做到从内心明白SUNNY的健康比学业重要;第三是做心灵减压,把期望值降到最低(唯一的期望就是她能快乐和健康,真正做到不含一丝学习和前途的期望成份,大不了我养她一辈子)。第四,进行一些心理训练。

可能有些家长会问我这个计划的依据,我就一条一条解释一下:

一:调整我自己的心态,让自己对她的病充满信心------有一条著名的幸福心理定规叫“吸引力法则”,就是如果你想得到的东西你一定能得到,你越怕发生的事情一定会发生。所以我自己首先要充满信心,其实女儿没病,只要我调整好了,一切都会好起来。

二:说服自己,让SUNNY把一切学习全部放下,真正做到从内心明白SUNNY的健康比学业重要----我想通了,只要SUNNY身体好,长大了她还可以工作和结婚,如果她不好,再好的学习,她也不能工作不能结婚不能过健康的生活。

三:做心灵减压,把期望值降到最低(唯一的期望就是她能快乐健康,真正做到不含一丝学习和前途的期望成份,大不了我养她一辈子)。----回想起来,我以前对SUNNY这么高的期望值,她的压力有多重,她的病其实是我和学校给她的压力造成的。至于大不了养她一辈子,心理学里的一句话:如果你连最坏的打算都做好了,那么你的生活马上就充满了阳光。所以我做了最坏的打算。

四、做心理训练:即然在国外和香港都有这种训练机构,说明这个办法是可行的。而且〈大脑的灵性力量:神经学者的科学实证发现〉这本书里就明确介绍了美国宾洲大学脑神经实验室通过设备证实了大脑是可以通过静观、灵修或瑜伽甚至是深呼吸都可以在很短的时间内改变大脑神经结构,所以和尚和宗教徒的大脑结构和我们明显不一样。而且书中有明确提到过静修对抽动症(书中叫妥瑞氏症)有用。所以我看到论坛上有一位家长介绍一套日本网站上查到的行为疗法,我就也让女儿按那套方法来练了,每天三次每次十分钟。

在教育态度上我开始付诸于行动来改变我自己了,这个过程真的很艰难,我相信很多家长和我一样有过这样的经历。其实说句老实话,说我以前完全不知道这个病要放松孩子,不要严厉对孩子,那是假的,我相信所有父母和我一样,都知道的,只是没有去重视,或孩子不好那几天改一下,过几天看她好点了又忘了伤疤忘了痛了,我们继续重操旧业,孩子也继续在这种高压环境中苦苦挣扎着。

一开始那几天我表现很好,我真的就不再要求她做任何事情了,也按书上说的只表扬不批评了,一开始她真的换了个人似的,变得很天使很乖。可是过了几天,她又范了一些小毛病我忍住了,再过几天,还是那样,我就实在忍不住了,重操责备之音,SUNNY在我的责备下

也一改早几的天使面孔又恢复了原样。

我那几天一直在想,题出在哪呢??可是找任何人倾诉吧,好象所有人都说是我不对,特别一上QQ群,一诉苦就群起而攻之,说我对孩子没耐性等等等等。。。。。,可是我想那她那些老毛病总不能不说就算了啊,那长大了怎么办呢?

可是现实就明明白白地告诉我了,表扬不批评那几天,她就是天使,一批评又恢复魔鬼面目。那几天可愁死我了,这个问题一直困扰着我,我可是抓破了头皮也找不到答案。也没有人可以帮我,我只好去图书馆查书,然后在网上找到心理访谈把扬凤池所有的视频看完。慢慢我就明白过来了。我终于找到答案了,孩子就是要在家长积极语言环境里成长,如果一个家长从小就是说这个孩子很好,很勤快很孝顺,他一定成为这样的人,如果一个孩子在家长的批评中长大,这个孩子长大了一定会全部应验家长的批评内容。后来想想,这就是吸引力法则嘛,我想让她成为好孩子就说她好孩子得了。

最后我又重新开始了我的表扬之旅,有些事情说起来容易做起来难,道理明白了,也这么干了,可是执行的过程中总有控制不住的时候。每次事后我都在想,自己对SUNNY也太残酷了,自己是大人了要改一个错都这么难,我又凭什么这样要求女儿呢?为什么不给她多一份理解??我就在这种波动中不断地朝着只表扬不批评的目标一脚深一脚浅地前进着。

SUNNY呢,就在我表扬的那些日子变成了天使,批评的时候又变回魔鬼。但无论她还是我,我慢慢感觉到这种表扬方法是真的有效的,女儿的性格慢慢变得开朗阳光起来了,而

SUNNY的的优点也真的是越表扬越多,缺点越来越少了,当然到现在还是有让我上火的时候,不过和以前比起来那简直就是魔鬼变天使了。

顺便说说,SUNNY的性格,她很暴躁,小时侯让老人带的时侯给宠坏了:天天打外婆,骂外公,出去就跟泼妇一样,随口骂人,而且在家也是有事没事都要发几次脾气,把家长全当佣人来使唤,我刚把她接到身边的时候,我一直在想她是有了这个性格才得这个病呢还是得了这个病才有这样的性格呢?我相信很多家长跟我一样在这个问题上有过同样的困惑。

我现在根据个人经验,我觉得是性格引起疾病的成份居多,当然我不

妥瑞氏综合症

否认有这种病的孩子性格也是暴一点的,毕竟我也看了一些中医的书,书上说的肝火是有道理的,可是通过对女儿的观察我觉得性格加重疾病的成份占比太重了。

因为我通过SUNNY两个阶段的表现我可以肯定,教育方式可以让她们的性格变好。这种方法和吃中药的效果比起来,真的有天地之别。

第一阶段:女儿刚到我身边的时候,她的那种泼妇所为让我快要疯了,她开始还打我,而且动不到就骂我,在她打我的时候我开始还好好跟她说,两次以后我觉得没有效果,我就狠揍了她一顿,她开始知道我不吃那一套了,之后她还是试了几次,我每次都揍了她一顿,后来她就再也不敢了。说明她这种行为不是病理性的。可是她张嘴就骂的行为还是没改,而且每天都要发几次脾气,我快让她搞疯了,于是我就下定决心要好好整治她,于是就给了不少颜色她看,在我的不断教训下,她一年后基本把原来的坏毛病改掉了。说明她这种行为不是病理性的是性格所至。

回想起这段痛苦的日子,我也不知道自己是对还是错,反正我觉得如果让她那样闹下去,天天在怒火中烧中度过,对她的病一定只会有副面影响,可是我采取了这种强硬的手法,让她平静下来,她的内心也没地方发泄,会不会加重她的病情呢,所以这个问题我现在都没想通。反正在我的整治下,一年后她基本是恢复正常的状态了,不过脾气还是很暴,只是在我可以接受的范围。我觉得唯一的好处是她在外边的人系关系好了点了,没那么容易四面竖敌。

第二个阶段就是休学后我实行只表扬不批评行动,她的性格真的越来越好,优点越来越多,越来越天使了,呵呵。

所以我觉得这种孩子的暴躁性格病理成份还是很少的,如果真的是病理的,无论我们做什么都改变不了,除非吃药,而现在情况是相反的,吃了那么多中药,也没用,反而通过教育还改过来了。

过程篇

减药的第二个月,SUNNY的症状非但没有加重反而减轻了很多,更加没有出现象大夫说的那样:她会咬舌头,吃不下饭,走不了路。。。。。她只是各个部位轮动地抽,幅度比第一个月轻多了,我带她去看病,连大夫都觉得奇怪。一再问我她究竟减药了没有。虽然SUNNY是好转了,可我还是很担心,必竟才减了几片药,后面药越来越少的时候,没准她的症状才暴发呢?

对于女儿这种在减药期间出现了出乎所有人意外的好转,我还一渡认为是我念佛把女儿念好了。因为那段时间我一直在念佛,我也让女儿每天念个十几分钟。说到念佛,其实我并不迷信,可是一件事情让我相信了佛教。就是在女儿减药的第一个月,在我万般无肋的时候,我的一位朋友来看我们了,她建议我念佛(我的朋友原来也是一位无神论者),她给我讲了一个她们家的故事,她姐姐是她们家族里最穷的,所以为了帮助她们家摆脱困境,整个家族共同出资供她的女儿去澳洲读书,结果这个女孩出国没多久,就被一个老外骗了,说可以帮她办绿卡,于是天真的女孩把家里给她用来留学的钱倾囊交给骗子后---骗子失踪了,女孩也失踪了。最后是澳洲的精神病院给我朋友家打电话让接这女孩回国。然后女孩的妈妈是佛教徒,北京一个寺的大师跟妈妈强调这女孩没病,让她不要吃药,念地藏经就行。结果她妈妈真的就不给她吃药了,天天给她藏念经,三个月后这个女孩不但清醒多了还能和她妈妈一起念经,就这样念好了,现在已经过去十几年了,一直没事。这件事,我的朋友以为是巧合,还是不信佛。可是她去年去美国的时候发现那边很流行静修,而且很多大学已经发表了论文,证实了,静观、灵修或瑜伽甚至是深呼吸都可以在很短的时间内改变大脑神经结构,所以和尚和宗教徒的大脑结构和我们明显不一样。看到这些理论依据后,我的朋友就开始相信念佛了。她建议和女儿也应该念念佛。顺着这个思路我也在一些外国的网站找到了一些这方面的资料,后来我在淘宝上发现了一本书叫〈大脑的灵性力量:神经学者的科学实证发现〉,我开始相信念佛是有科学依据的,所以我和女儿每都有念佛的内容。再强调一下,不是迷信哦,请信佛的妈妈顶我一下吧。呵呵!

SUNNY减药进入第三个月了,惊喜不断地在敲击着我的神经,她越来越好了。所有的肢体抽动几乎消失,只是吃饭的时候很难张开嘴。每一顿饭对她来说都是一次折磨,所有美食对她来说都成了负担。她每吃一口都要至少大半分钟才张得开嘴,一顿饭她要吃上差不多两个